لا يستطيع التنفس والحركة طبيعيا.. مرض نادر يهدد حياة رضيع بأكادير ووالدته تناشد الملك (فيديو)

في حال واجهت مشكلة في مشاهدة الفيديو، إضغط على رابط المصدر للمشاهدة على الموقع الرسمي

تعيش أسرة الرضيع يوسف نضار، البالغ من العمر عشرة أشهر، على وقع معاناة قاسية بعدما أصيب بمرض ضمور العضلات الشوكية من النوع الأول، وهو من أخطر أنواع هذا المرض، في وقت تؤكد والدته أن العلاج الخاص بحالته غير متوفر في المغرب، وأن وضعه الصحي يزداد خطورة يوما بعد آخر.

وقالت كوثر عباد، والدة يوسف، في تصريح لـ”العمق المغربي”، إن ابنها يعاني صعوبات حادة في التنفس والبلع والحركة، موضحة أن المرض أثر بشكل كبير على جهازه التنفسي والحركي، إلى درجة أنه لا يستطيع الجلوس أو تحريك أطرافه بشكل طبيعي.

وأضافت أن الأسرة لم تكتشف إصابة يوسف بالمرض إلا عندما بلغ ستة أشهر، بعدما لاحظت أنه لا يتطور حركيا مثل باقي الأطفال، لتبدأ رحلة طويلة بين الأطباء والفحوصات الطبية، قبل أن تؤكد التحاليل الجينية إصابته بضمور العضلات الشوكية من النوع الأول.

وبحسب الأم، فإن يوسف يحتاج إلى رعاية ومراقبة مستمرتين، خصوصا أنه يعاني من صعوبات في التنفس، وترتفع درجة حرارته بشكل متكرر، كما يحتاج إلى الأوكسجين صباحا ومساء، فيما تزداد معاناته خلال الليل، حيث لا يستطيع النوم بشكل طبيعي بسبب وضعه الصحي.

وخلال تواجدها بمنزل والديها بمدينة أكادير نقلت يوسف إلى المستشفى الجامعي بأكادير، أملا في الحصول على موعد مع طبيب مختص في الأعصاب، غير أن الموعد، وفق إفادتها، حدد في 20 من يناير 2027، وهو أجل تعتبره الأم طويلا بالنظر إلى الوضع الصحي الحرج لابنها.

وتقول كوثر إن محاولاتها لطلب المساعدة لم تتوقف، إذ راسلت وزير الصحة والحماية الاجتماعية، كما راسلت السلطات بإقليم سيدي بنور الذي تقطن فيه رفقة زوجها، غير أنها تؤكد أنها لم تتلق جوابا يتيح لها حلا عمليا يمكن أن ينقذ طفلها.

وتعيش الأسرة أيضا ظروفا اجتماعية صعبة، بحسب الأم، التي أوضحت أن زوجها لا يتوفر على عمل رسمي ويشتغل في فرن الخبز، بينما لا تتوفر هي على تغطية صحية تمكنها من تحمل تكاليف العلاج خارج المغرب، في ظل حديثها عن كون الدواء الخاص بحالة يوسف غير متوفر داخل المملكة.

وفي ظل انسداد ما تصفه الأم بأبواب الحل، وجهت نداء استغاثة إلى الملك محمد السادس، أملا في إنقاذ طفلها وتمكينه من العلاج المناسب في أقرب وقت ممكن.

وقالت الأم: “الحالة ديال ولدي خطيرة بزاف”، معربة عن خوفها من أن تفقد طفلها إذا استمر وضعه الصحي على ما هو عليه، كما ناشدت وزير الصحة التدخل العاجل، ووجهت نداء إلى المحسنين والجمعيات وكل من يستطيع مساعدتها في التكفل بعلاج يوسف.

وتختم كوثر حديثها بمناشدة الجهات المختصة الالتفات إلى حالة ابنها، مؤكدة أن مطلبها الوحيد هو إنقاذ حياة رضيع لم يتجاوز عمره عشرة أشهر، وتمكينه من فرصة للعلاج قبل فوات الأوان.