«الصحة» تعلن إنشاء سجل وطني للأمراض النادرة

أعلنت وزارة الصحة التابعة لـ«حكومة الوحدة الوطنية الموقتة»، اليوم الأربعاء، إنشاء «البرنامج الوطني للأمراض النادرة والأدوية ذات الطبيعة الخاصة».

يركز البرنامج على إنشاء سجل وطني للأمراض النادرة، يوفر بيانات دقيقة تدعم التخطيط الصحي والبحث العلمي، إلى جانب تطوير خدمات التشخيص الجزيئي والوراثي وتسهيل الوصول إلى الفحوصات المتقدمة، وفق بيان للوزارة.

ويهدف البرنامج إلى وضع إطار متكامل للتعامل مع الأمراض النادرة، من خلال تعزيز الوعي المجتمعي والمهني بأهمية التشخيص المبكر.

وأصدر وزير الصحة الدكتور محمد الغوج القرار رقم (1096) لسنة 2026 بشأن إنشاء البرنامج، ليعمل تحت إشراف إداري وفني مباشر من وزارة الصحة.

«الصحة»: تعزيز الاستشارات الوراثية قبل الزواج
ويتولى البرنامج دعم إنشاء فرق طبية متعددة التخصصات لإدارة المرضى، وتعزيز خدمات الاستشارة الوراثية قبل الزواج وقبل الحمل وبعد التشخيص، والتوسع في برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة للكشف عن الأمراض القابلة للعلاج، إضافة إلى دعم البحث العلمي والتعاون مع المراكز الإقليمية والدولية المتخصصة.

-إطلاق برنامج وطني لإصلاح وتطوير منظومة الإمداد الطبي
- «غوغل» تبتكر أداة تتنبأ بالأمراض
- تطوير اختبار للدم يسرع تشخيص الأمراض الوراثية النادرة لدى حديثي الولادة

شبكة وطنية للأمراض النادرة
كما يعمل البرنامج على تسهيل وصول المرضى إلى العلاجات النوعية والأدوية ذات الطبيعة الخاصة وفق بروتوكولات وطنية معتمدة، كما يعمل على إنشاء شبكة وطنية ليبية للأمراض النادرة تربط المستشفيات الجامعية والمراكز المرجعية، وتطوير خدمات الفحوصات الجينية داخل ليبيا بما يقلل الحاجة إلى إرسال العينات إلى الخارج.

وقالت الوزارة إنها تسعى إلى بناء منظومة وطنية متكاملة للأمراض النادرة، بما يسهم في تحسين جودة الخدمات الصحية، وتوفير رعاية متخصصة وشاملة للمرضى، وفق أفضل الممارسات والمعايير الطبية المعتمدة.