آخر الأخبار
- غزة بعد الاتفاق.. غارات على خان يونس والقسام تسلم جثتي أسيرين
- مجلس الأمن يندد بهجوم قوات الدعم السريع على الفاشر
- رسالة موجعة من ميسي لجماهير برشلونة أثناء تجديده لإنتر ميامي
- إسرائيل تستلم رفات قالت "حماس" إنها لرهينتين في قطاع غزة
- إسرائيل تعلن تسلّم جثتي أسيرين من قطاع غزة عبر الصليب الأحمر
- غارات إسرائيلية تستهدف محيط مسقط رأس الرئيس اللبناني
- السودان.. قوات الدعم السريع تعلن القبض على "أبو لولو"
- قصة المستشفى السعودي في الفاشر.. من رمز للعطاء إلى هدف تحت النار
- الدعم السريع: القبض على المتهم في انتهاكات الفاشر "أبو لولو" تمهيداً لمحاكمته
- مصادر أميركية: لبنان أضاع فرصة الحل ونتخوف من الأسوأ
- مباحثات قطرية أميركية بشأن اتفاق غزة
- أنباء عن استئناف محادثات السلام بين أفغانستان وباكستان
- ترامب يقلص عدد اللاجئين ويفتح الباب لبيض جنوب إفريقيا
- موجودات المركزي السعودي ترتفع إلى 1.93 تريليون بنهاية سبتمبر
- أحمد الشرع.. غضب من إعلاميين مصريين بعد مقارنته نجاح دول خليجية وتركيا بمصر
- 3 % ارتفاع الطلب العالمي على الذهب
- لغة جسد ترامب وشي وسط معركة المعادن النادرة
- الوداد والرجاء في المغرب: كيف بدت الأجواء في آخر ديربي بين غريمي الدار البيضاء؟
توقفت حياتي عندما أُصيبت ابنتي بمتلازمة "ريت"
شارك
متلازمة "ريت" : طفرة جينية واحدة قد تقلب حياة طفلك رأساً على عقب
طفرة جينية واحدة قد تقلب حياة طفلك رأسا على عقب. هذا هو واقع متلازمة "ريت"، ذلك الاضطراب العصبي النادر الذي يصيب الفتيات في الغالب، ويؤثر على النمو والقدرات الحركية واللغوية.
ورغم الصعوبات، يشرق الأمل مع ظهور علاجات جديدة وحقن جينية واعدة، قد تعيد للأطفال حياةً أشبه بالطبيعية. لكن التحدي الأبرز يظل في عدم وجود وحدات صحية متخصصة قادرة على توفير هذا العلاج مرتفع التكلفة.
ويُعد شهر أكتوبر/تشرين الأول شهر التوعية بمتلازمة ريت، التي تُصيب ما بين خمس إلى عشر حالات من بين كل مائة ألف مولودة سنويا.
لذا، يصحبكم التقرير التالي في رحلة مع الطفلة "كارين" ووالدتها؛ للتعرف على معاناة يومية تتراوح بين انقطاع التنفّس المفاجئ وفقدان المهارات، ورحلة كفاح من أجل توفير العلاج في مصر.
المزيد في تقرير رحاب إسماعيل.
المصدر:
بي بي سي
شارك
