آخر الأخبار
- الخارجية تناقش الاستراتيجيات الوطنية لمواجهة «الهجرة غير الشرعية»
- بعثة الأمم المتحدة تبحث مع «الهيئة التأسيسية» سبل معالجة التحديات الدستورية
- وزارة الداخلية تبحث مع الأمم المتحدة دعم التحول الرقمي وتعزيز الأمن السيبراني
- مقتل وإصابة العشرات بغارتين إسرائيليتين على مستشفى جنوب غزة
- وزارة الداخلية تصدر تعليمات جديدة للمسافرين وتشدد على الإفصاح عن الأموال
- ترامب: لست سعيداً بالهجوم الإسرائيلي على مستشفى ناصر بغزة
- تعزيز العلاقات مع إيطاليا وألمانيا والسعودية وتفعيل التعاون المشترك
- وزير التربية يشيد بدور مصلحة المرافق التعليمية في تطوير المدارس
- مجلس النواب وهيئة الرقابة يناقشان مشاريع القوانين وتعزيز آليات الرقابة
- وزير التربية يتفقد عملية طباعة «الكتاب المدرسي» في طرابلس
- الدبيبة يلتقي الفائزين في انتخابات المجالس البلديات ويشدد على دعم اللامركزية
- الحرب على غزة.. استشهاد صحفيين بينهم مصور الجزيرة ووزير هولندي يقر: ما يحدث إبادة جماعية
- حزب الله: قرار الحكومة حول السلاح خطيئة واتخذ بإملاء إسرائيلي
- نعيم قاسم: قرار الحكومة نزع سلاح المقاومة نتيجة إملاءات أميركية إسرائيلية
- حزب الله يرفض نزع السلاح ويطالب بالتزام إسرائيل بالهدنة
- زلة لسان مذيعة حول عمر ملك المغرب تشعل مواقع التواصل
- محمد بن سلمان وكريستيانو رونالدو يتوجان فالكونز السعودي بطلا لكأس العالم للرياضات الإلكترونية 2025
- 5 حقائق تشرح أسباب فشل المفاوضات بين روسيا وأوكرانيا؟
رابطة مرضى ضمور العضلات: لدينا 903 مرضى في معاناة مستمرة ولا يوجد استجابة حقيقية من الحكومة
شارك
قال رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة، إن عدد المرضى المسجلين في الرابطة بلغ 903 حالات، وهناك حوالي 16 حالة قدمت ملفاتها للتسجيل.
أبوغميقة في تصريح للرائد الاثنين أضاف أنه رغم مطالبهم المستمرة، لا يزال المرضى يعانون معاناة شديدة، ولا توجد استجابة حقيقية من قبل الحكومة.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك 29 مريضًا يحتاجون إلى الحقنة الجينية في الإمارات، وقد وعدتهم الحكومة بإيفاد 5 مرضى كل 15 يومًا، لكنها أوفدت 6 حالات فقط ولم تستمر في إيفاد البقية.
وأكد أبوغميقة أن عدد حالات الوفاة بلغ 159 حالة منذ شهر أغسطس 2021 وحتى الآن، لافتًا إلى أنه في الوقت الحالي لا يتلقى أي مريض من مرضى الضمور العلاج في الخارج.
وحمّل أبوغميقة جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية المسؤولية الكاملة عمّا يحدث للمرضى، باعتباره الجهة المسؤولة عن علاجهم.
المصدر:
الرائد
شارك
