سرايا - خاص - ناشد والد طفل أردني يعاني من حالة مرضية حرجة ومستعصية، وزير الصحة ورئيس الوزراء والجهات الطبية العليا بالتدخل الفوري لإنقاذ حياة فلذة كبده، وتسهيل إجراءات سفره وعلاجه في الخارج بعد أن تقطعت بالعائلة كافة السبل الإجرائية لتأمين دوائه داخل المملكة.

و قال والد الطفل بنبرة يملؤها الألم والحرقة: "إن ابني يعاني منذ سنوات طويلة من طفرة جينية نادرة ومعقدة جداً، تتسبب له بنوبات صرع وشحنات عصبية متكررة تصل إلى (6-7 مرات يومياً)، مما يضعه في خطر دائم ويحرمه ويحرمنا من العيش بطمأنينة، وسط معاناة تفوق طاقتنا البشرية".

وأضاف الوالد أن الكوادر الطبية داخل الأردن بذلت جهوداً كبيرة ومشكورة، إلا أن التقارير الطبية الرسمية خلصت في النهاية إلى أن الحالة نادرة ومستعصية للغاية، ولا يتوفر لها أي بديل أو بروتوكول علاجي داخل الأردن حتى الآن.

وأشار إلى أن الأمل لاح للعائلة بعد التوصية بعلاج نوعي يتواجد خارج البلاد، حيث حصل بالفعل على كتاب رسمي لاستيراد العلاج، لكنه اصطدم بعقبة دولية معقدة؛ إذ رفضت الجهة المصنعة والبلد المرسل صرف الدواء أو إدخاله بصفة شخصية بالرغم من تزويدهم بالتقارير الطبية، واشترطت تلك الجهات تواجد الطفل شخصياً لديهم في الخارج لإعادة تشخيصه تحت إشرافهم للتأكد من أنه هو من يتلقى العلاج فعلياً.

واختتم والد الطفل مناشدته عبر "سرايا" مطالباً بتشكيل لجنة طبية مختصة على وجه السرعة للوقوف على حالة ابنه، وتسهيل الإجراءات الرسمية لتسفيره للخارج لتلقي هذا العلاج الإنقاذي، مؤكداً أن الوقت لا يصب في مصلحة طفله الذي يواجه خطراً مستمراً مع كل نوبة عصبية تصيبه يومياً.

وتاليا رقم هاتف والد اطفل للتواصل معه: ⁦+962 7 7726 3372⁩