سرايا - ناشد والد الطفلة رفيف حسام الصراوي، البالغة من العمر 55 يومًا فقط، عبر وكالة "سرايا" الجهات المعنية وأصحاب الأيادي البيضاء في الأردن وخارجه، للتدخل العاجل وإنقاذ حياة ابنته، التي ترقد حاليًا في قسم العناية الحثيثة بالمدينة الطبية، وتعتمد على أجهزة التنفس الصناعي، بعد إصابتها بمرض وراثي نادر يُعرف بـ ضمور العضلات الشوكي (SMA).

وأوضح والد الطفلة لـ"سرايا" أن حالة ابنته تُعد الخامسة المسجلة في الأردن هذا العام، مشيرًا إلى أن المرض ناتج عن غياب جين رئيسي (SMN1) مسؤول عن التواصل بين الأعصاب والعضلات.

وبيّن أن هذا الخلل أدى إلى ارتخاء تام في عضلات الرضيعة، بما في ذلك عضلات البلع والتنفس، ما وضعها في حالة صحية حرجة للغاية.

وأشار والد الطفلة إلى أن الأمل الحقيقي لإنقاذ حياة رفيف يكمن في علاج جيني متطور تنتجه شركة روسية، وهو متوفر في قطر من خلال شركة "سدرا"، إلا أن كلفته الباهظة، والتي تُقدّر بملايين، تفوق قدرته المالية تمامًا.

ولفت إلى وجود بارقة أمل تمثلت في مبادرة سابقة لـ جمعية "قطر الخيرية"، التي تكفلت بعلاج طفلة هندية مصابة بنفس المرض العام الماضي، مناشدًا الجمعية وأي جهات خيرية أخرى لتكرار هذا النموذج الإنساني وإنقاذ حياة طفلته.

وشدد والد رفيف على أنه سيواصل طرق كل الأبواب الممكنة، مؤكدًا أن هذه الحالة هي الأولى من نوعها في العائلة ولا توجد صلة قرابة بينه وبين زوجته.

وأضاف أن هناك علاجات بديلة متوفرة في الأردن، مثل العلاج الفموي الذي تصل كلفته إلى 7000 دينار، إلا أنها لا تعالج أصل المرض، بل تُعد مسكنات مؤقتة.

وختم حديثه بنداء عاجل لكل من يستطيع تقديم المساعدة، قائلاً: "لا أريد أن أشعر في يوم من الأيام أنني قصّرت بحق ابنتي، وكل أملي بالله ثم بأهل الخير لإنقاذها قبل أن يُغلق باب الأمل."