طفلة فلسطينية تصارع مرضا وراثيا نادرا في غزة

تعيش الطفلة الفلسطينية لانا زعرب معاناة صحية وإنسانية قاسية، في ظل إصابتها بمرض وراثي نادر يُعرف بمتلازمة فانكوني-بيكل، وهو اضطراب جيني نادر جدا يؤثر على آلية تخزين الجسم للسكر والتعامل معه.

ويؤدي هذا الخلل، بحسب الأطباء والمتخصصين، إلى تراكم مادة الغلايكوجين في الكبد والكلى، ما يتسبب في تضخّم الأعضاء، واضطرابات شديدة في النمو، وهشاشة ولين في العظام، وضعف العضلات، إلى جانب تراجع المناعة وزيادة خطر الالتهابات المتكررة، وخصوصًا التهابات الجهاز التنفسي.

ومع تقدّم المرض، قد تصل الحالة إلى فشل وظيفي يهدد الحياة، كما هو الحال اليوم مع لانا التي تبلغ من العمر 8 أعوام.

وروت والدة الطفلة، هديل زعرب، للجزيرة مباشر تفاصيل رحلة الألم التي تعيشها مع ابنتها منذ سنوات، موضحة أن لانا تمتلك تحويلة طبية للعلاج في الخارج منذ عام ونصف العام، لكن إغلاق الاحتلال للمعابر حال دون سفرها حتى الآن، رغم التواصل المتكرر مع منظمة الصحة العالمية، التي تُرجع التأخير إلى تعقيدات مرتبطة بالمعبر.

وتضيف الأم بحزن بالغ أن لانا فقدت شقيقها صهيب، الذي كان يعاني من المرض ذاته، وتوفي عن عمر 6 سنوات قبل أن يتمكن من السفر للعلاج رغم حصول الأسرة على تحويلة طبية له.

وأضافت "أخشى أن يتكرر السيناريو نفسه مع لانا، وأتمنى أن أتمكن من إنقاذها قبل أن يتدهور وضعها أكثر".

مصدر الصورة

الحرب تفاقم المعاناة

وقبل اندلاع الحرب الإسرائيلية على غزة في أكتوبر/تشرين الأول 2023، التحقت لانا بالروضة، حيث كانت تحاول ممارسة حياتها كغيرها من الأطفال، لكن الحرب فاقمت معاناتها بشكل كبير، حيث أدى نقص الأدوية الأساسية إلى تدهور حالتها الصحية، حتى أصبحت غير قادرة على المشي، ووصلت إلى مرحلة احتاجت فيها إلى الأكسجين بشكل مستمر، وهو أمر غير متوفر في الخيام، في ظل انقطاع الكهرباء وعدم القدرة على تشغيل أجهزة التبخير أو توليد الأكسجين.

وأوضحت الأم أنها تقيم منذ أكثر من شهرين في مستشفى ناصر الطبي، في ظل نقص حاد في أبسط المستلزمات الطبية، وعدم توفر الأكسجين والمحاليل الوريدية، نتيجة استمرار إغلاق المعابر ومنع الاحتلال إدخال الأدوية والمعدات الطبية.

ووصفت الأم جانبا من معاناة ابنتها قائلة "في الليل يتضخم بطنها بسبب ضيق التنفس، فنضطر لإجبارها على النوم وهي جالسة، ونقلل طعامها حتى تتمكن رئتاها من التنفس بشكل أفضل".

من جهتها، تؤكد الدكتورة فداء النادي، طبيبة الأطفال في مجمع ناصر الطبي، أن حالة لانا الصحية حرجة ومتدهورة، موضحة أن المرض الوراثي الذي تعاني منه يؤثر على عدة أجهزة حيوية في الجسم، ويجعلها عرضة لالتهابات شديدة، لا سيما الالتهابات الرئوية المتكررة.

وأضافت أن الطفلة منومة في المستشفى منذ أكثر من شهرين، وأن الطواقم الطبية تقدم ما هو متاح من علاج، مثل المضادات الحيوية، لكن الأدوية الأساسية، مثل مذيبات البلغم، غير متوفرة في وزارة الصحة، ما يزيد من خطورة وضعها الصحي.

وشددت الطبيبة على أن لانا بحاجة ماسة وعاجلة إلى تحويلة طبية للعلاج خارج قطاع غزة، مؤكدة أن استمرار بقائها دون رعاية طبية تخصصية يهدد حياتها بشكل مباشر.

قصة لانا زعرب ليست حالة فردية، بل نموذجا لمعاناة آلاف الأطفال والمرضى في قطاع غزة، الذين يقفون اليوم على حافة الخطر، بانتظار فتح الاحتلال للمعبر أو استجابة إنسانية عاجلة، قبل أن تتحول قصصهم إلى أرقام جديدة في سجل الوفيات.